Angel Fernandez. Escoliosis idiopática, Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia cervicodorsal

Publicado por ICSEB el 25 febrero, 2009

Fecha de intervención: febrero 2009

Hola, soy Angel Fernandez, tengo 27 años, vivo en Valencia y soy un paciente del Dr. Royo que padecía un Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal y Escoliosis idiopática, pero con mucha suerte me enteré que tenía todo esto antes de notar apenas síntomas.

De pequeño, padecía de fuertes dolores de cabeza y en el año 1993, mis padres decidieron llevarme al neurólogo del Hospital General de Valencia, en el que me hicieron todo tipo de pruebas desde una Resonancia Magnética, TAC cerebral y varias más, en el que el diagnóstico dice que evidencia una moderada dilatación de ventrículos laterales, junto con Hidrocefalia y Macrocefalia, la neuróloga le dijo a mis padres que hasta dentro de un año no tendría que volver a hacer más pruebas, ya que no se sabía si la dilatación de los ventrículos era algo de nacimiento, o podría ser, que se hubiera hecho con el paso de los años. Si fuera con el paso de los años habría que operar para poner una válvula y si era de nacimiento seria algo normal.

En el año 1994, me vuelven a repetir todas las pruebas y vuelven a observar una dilatación del III ventrículo y ventrículos laterales. Me remiten a exploraciones previas para un estudio comparativo y si clínicamente lo consideran indicado, se podría realizar un control en un año.
Año 1995, volvemos a repetir las pruebas se evidencia discreta dilatación de ventrículos laterales y III ventrículo que deberá compararse con exploraciones previas. La neuróloga cree conveniente darme el alta ya que los ventrículos no han seguido dilatándose, y en dos años de tratamiento no han visto en la Resonancia Magnética, que claramente hay una Siringomelia.

Es en el año 2007 cuando empiezo a tener fuertes dolores en la zona lumbar y en el cuello acompañado de dolores de cabeza y mareos, al que no hacía mucho caso porque pensaba que por la posición de mi trabajo (soy peluquero) era algo normal, pero en el año 2008 decido ir al Traumatólogo porque los dolores cada vez son más fuertes, más frecuentes y se me duermen las manos. Sin hacerme ninguna prueba me dice que tengo una contractura cervical y me manda unas sesiones de fisioterapia. Empiezo los masajes y al tercer día casi no puedo ni andar, el dolor de cuello, cabeza y los mareos se habían agravado más. Decido volver al Traumatólogo y le pido que me haga una Resonancia Magnética, en La Clínica Casa De Salud en Valencia. El resultado dice que tengo una cavidad Siringomielica, y un Chiari I, enfermedad que ningún otro Doctor del Hospital General vio antes en las Resonancias Magnéticas, que hacía 15 años me habían hecho.

Más tarde, el Doctor Royo pudo comprobar, que claramente había una Siringomielia en la Resonancia hecha en el año 93, 94, 95 y 97. Es aquí cuando me pongo en manos de distintos Neurocirujanos, los tres coinciden en practicar una craniectomía, una operación con mucho riesgo. Uno de ellos dice de esperar 7 meses, para ver si hay más síntomas, porque los síntomas de esta enfermedad aún no han empezado a surgir; otro de ellos me dice que si no me opero que sea consciente de que voy a quedarme en una silla de ruedas y que la enfermedad esta es una tetraplejía y que aún no está avanzada.

Gracias a mi prima (mi ángel de la guarda) que desesperadamente buscó por internet el nombre de la enfermedad dio con la clínica del Dr. Royo y su fabuloso equipo y se puso en contacto con algunos de sus pacientes. Con todos los que habló tenían los mismos síntomas que yo y explicaban que mediante la técnica que practicaba el Dr. Royo, del Filum Terminale se eliminaba la causa que provocaba esta rara enfermedad y que en tan solo un día estabas totalmente recuperado de la intervención, y no era peligrosa ni agresiva como la de la Craniectomía. Así que ella misma, por su cuenta, me pide hora en la consulta, para ese mismo miércoles 25 de Febrero.

Tras haberme visitado, el Dr. Royo, me explicó que su intervención se propone la detención de la enfermedad y una eventual mejoría de las síntomas, en el caso de que no se hubieran producido daños irreversibles. En la exploración, observa que no noto el frio en las manos y en la parte superior del tórax, y los reflejos en la planta de los pies los tengo al revés. Al día siguiente me operan y a las 10 horas de la intervención recupero toda la sensibilidad que había perdido y desaparece de inmediato el dolor tan fuerte que tenía en el cuello y en la cabeza.

Al mes siguiente, fui a revisión y a día de hoy voy notando mejorías y casi no tengo dolores de cabeza. La pesadilla que desde hace un año no me ha dejado vivir una vida normal ha terminado.

Espero que al contar mi historia pueda ayudar a mucha gente, que como yo padece esta enfermedad rara y que cree que nuestro futuro esta destinado a pasarlo en una silla de ruedas.

Felicito y agradezco al Dr. Royo y a su equipo, por su labor y ánimo a las personas que padecéis siringomielia que os pongáis en contacto con el Institut Chiari de Barcelona.

Angel Fernandez Defez.

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